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Aufbereitet mit Hilfe künstlicher Intelligenz auf Grundlage spanischsprachiger Informationen. Quelle unter dem Artikel.
Ein Leben im Schmerz – und die Wende
Zwölf Jahre lang lebte Asier Díaz mit chronischen Schmerzen. Für den Jungen aus Teneriffa war etwas so Alltägliches wie ein Bad eine echte Herausforderung: Nach Worten seiner Mutter Eugenia Méndez fühlte er sich, „als würden ihm tausend Nadeln in den ganzen Körper gestochen“ – verursacht durch die chronischen Wunden, die die Schmetterlingshaut (Epidermolysis bullosa) an seinem gesamten Körper hinterließ. Heute, nach der achten Behandlungssitzung mit dem Medikament Vyjuvek, ist das Leiden nach und nach verheilt – und mit ihm endlich auch die Hautläsionen seines Körpers. „Er ging ins Wasser und schrie nicht mehr. Er sagte mir: ‚Mama, es tut nicht mehr weh, es tut nicht mehr weh.‘ Ich habe geweint wie ein Schlosshund“, erzählt seine Mutter. „Jetzt hat mein Sohn endlich eine Zukunft.“
Was die Schmetterlingshaut so quälend macht
Die Schmetterlingshaut, die Epidermolysis bullosa, ist eine seltene genetische Erkrankung, die bis heute nicht heilbar ist. Sie verursacht eine extreme Fragilität der Haut, weil die Proteine fehlen, die wie „Klebstoff“ zwischen den verschiedenen Schichten der Lederhaut wirken. Betroffene müssen ihren Körper täglich verbinden – in schmerzhaften Behandlungen, die bis zu vier Stunden dauern. Das entspricht einem halben Arbeitstag und fast einem Viertel der Zeit, die ein durchschnittlicher Mensch am Tag wach ist. So sollen die Wunden und Blasen geschützt werden, die schon bei der geringsten Berührung entstehen und chronisch werden, weil sie nicht heilen können.
Ein Gel mit „lebendem Virus“
Das Medikament Vyjuvek ist laut der Mutter von Asier ein Gel mit einem „lebenden Virus“, das Tropfen für Tropfen mit einer nadellosen Spritze direkt in das Innere und an die Ränder der Wunden aufgetragen wird. Der Virus dringt in die tieferen Hautschichten ein, um Kollagen 7 zu produzieren – das Protein, das für das Verschließen der Haut verantwortlich ist. Dank dieser Behandlung zeigten sich bereits drei Tage nach der ersten Dosis geschlossene offene Wunden, die sich nicht wieder geöffnet haben. So heilten nach und nach ausgedehnte Bereiche am Rücken und an den Knien ab.
„Das ist unbezahlbar“
„Das ist unbezahlbar. Asier entdeckt jetzt Dinge, die für andere Kinder alltäglich sind. An den Knien, wo er immer viele Wunden hatte, sind sie jetzt fast geschlossen, und er kann sie selbst berühren. Er sagt, das sei ein seltsames Gefühl für ihn, so etwas Alltägliches“, berichtet Méndez. Vor der Behandlung löste selbst das Eintauchen in die Badewanne bei Asier Schmerzensschreie aus, denn das Gefühl, das seinen Körper durchlief, glich nach den Worten von Méndez „sich einkerbenden Nadeln“. Seit der zweiten Dosis kann das Kind ohne Schmerzen baden. Zudem schützt die abheilende Haut das Leben eines Jungen, für den eine Infektion tödlich enden könnte. „Im vergangenen Jahr gelangte eine Bakterie in sein Blut, und wir hätten ihn fast verloren. Ich will nicht, dass er stirbt – und es gibt Fälle, in denen das passiert.“
Neue Hoffnung mit fast dreizehn
Mit seinen fast dreizehn Jahren – im Dezember hat er Geburtstag – hat die Verringerung der Schmerzen dem Jungen die Freude an Aktivitäten zurückgebracht, die ihm früher gefielen, etwa Rollerfahren. Auch seine erste Familienurlaubsreise steht bevor, die nicht mit einem Krankenhausbesuch verbunden ist. Zum ersten Mal wird Asier eine Familienreise nach Galicien und Porto unternehmen, „weil er die Burgen sehen will“ – eine Reise, die allein der Erholung dient und nicht an Arzttermine geknüpft ist. Für seine Mutter bedeutet das letztlich, „ein anderes Leben zu leben und Dinge zu entdecken, die nie in seiner Reichweite waren“.
Der Kampf um die Finanzierung
Nach einer Phase des Sammelns von Unterschriften und von Beschwerden beim Gesundheitsministerium für die Finanzierung von Vyjuvek wurde die Bestätigung des Termins für den Behandlungsbeginn von der Familie Asiers als Grund großer Freude aufgenommen. Auf den Kanarischen Inseln verzögerte sich die Ankunft des Medikaments im Vergleich zu anderen Autonomen Gemeinschaften, so Méndez, wegen Verwaltungsvorgängen des Pharmalabors im Zusammenhang mit der Eintragung bei der kanarischen Steuerbehörde. Nach Klärung des Verfahrens und einer zweiwöchigen Schulung des Gesundheitspersonals des Universitätskrankenhauses Nuestra Señora de la Candelaria wurde der Behandlungsplan festgelegt.
Kanaren zahlen, der Staat nicht
Das Medikament wird vollständig von der kanarischen Regierung finanziert, weil die spanische Zentralregierung – und konkret Gesundheitsministerin Mónica García – es in einer Sitzung mit dem Verband Debra Piel de Mariposa, dessen Sprecherin Méndez ist, ablehnte, das Arzneimittel in den offiziellen Leistungskatalog des nationalen Gesundheitssystems aufzunehmen. Begründung laut der Mutter: „Es gebe kein Geld.“ Diese Entscheidung auf staatlicher Ebene verteuert das Medikament für die Gemeinschaften, die es eigenständig finanzieren. In der Folge wird es schrittweise und für eine kleine Zahl von Patienten eingeführt: Eine Person erhält es in Kastilien und León, eine auf Mallorca, 17 in Andalusien, zwei auf den Kanarischen Inseln und eine in Kastilien-La Mancha.
„Wir alle zahlen unsere Steuern“
Diese Situation empört Méndez. Sie argumentiert, dass „wir alle unsere Steuern zahlen“ und dass diese Mittel das Recht auf Gesundheit und ein würdiges Leben garantieren müssten. Zudem äußert sie eine „ständige Angst“, dass die Behandlung aus wirtschaftlichen Gründen wieder gestrichen werden könnte, denn es handle sich um ein sehr teures Medikament, das Asier sein Leben lang begleiten müsse. „Die kanarische Regierung analysiert die Entwicklung von Asier und einem weiteren Mädchen mit Schmetterlingshaut unter der Behandlung und verhandelt mit dem Labor. Wenn alles gut läuft, soll die Behandlung auf weitere Betroffene ausgeweitet werden“, verrät Méndez. Für den Verband Debra ist der Zugang in einigen Gemeinschaften kein vollständiger Triumph, „solange nicht die Gleichbehandlung aller Betroffenen in Spanien garantiert ist“. Deshalb haben sie Rechtsmittel gegen die staatliche Entscheidung eingelegt und verhandeln weiter mit den Autonomen Gemeinschaften.
Die Sorge um die berufliche Zukunft
Eine weitere große Sorge der Mutter von Asier betrifft die berufliche Eingliederung ihres Sohnes in der Zukunft. Auslöser ist die Situation von Melody, einer Philosophie-Absolventin mit Schmetterlingshaut, die Probleme hat, als Lehrerin zu arbeiten. Méndez beklagt, dass es sich um eine hochqualifizierte Lehrkraft mit zwei Masterabschlüssen und einem unabhängigen Leben handle, die jedoch im Bildungsministerium „wegen Vorurteilen aufgrund ihres äußeren Erscheinungsbildes“ und nicht wegen ihrer fachlichen Kompetenzen außen vor gehalten werde. Angesichts dieser Ausgrenzung fragt sich die Mutter, ob ihrem Sohn dasselbe widerfahren wird. Sie äußert die Angst, in ein Studium für einen Sohn zu investieren, der sich Tag für Tag gegen Widrigkeiten behauptet, damit die Gesellschaft ihm später aus bloßem Vorurteil die Chance verwehrt, seinen Beruf auszuüben. „Sie reden groß von Integration, aber dann sehen wir Fälle wie den von Melody. Sie ist verärgert, aber stark, und sie wird weitermachen. Sie ist ein Vorbild für Asier“, erklärt sie. Quellen des Bildungsministeriums verweisen auf einen Bericht der Medizinischen Inspektion einer von der Behörde unabhängigen Stelle, dessen Schlussfolgerungen „aufgrund ihrer Verbindlichkeit“ befolgt werden müssten. Jeder Aspekt im Fall Melody, so heißt es weiter, „müsse auf den entsprechenden Verwaltungswegen behandelt werden“.
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